L’idéologie médicale et la construction de la maladie d’Alzheimer (1985-2011)

Claudia Chaufan, professeur de politique de santé et sociologie, et ses collègues de l’Université de Californie à San Francisco (Etats-Unis), ont étudié l’émergence du concept de maladie d’Alzheimer au plan historique et politique, durant deux périodes : 1985-1987 et 2009-2011, à travers des entretiens avec des leaders d’associations et des scientifiques, des documents historiques et la littérature scientifique. Les auteurs ont identifié plusieurs thèmes récurrents et des questions clé motivant les champions de la cause aux Etats-Unis, les obstacles et les facteurs facilitants, le rôle du gouvernement et des associations dans la création d’une structure organisationnelle capable de porter cette cause. « La caractérisation de la maladie d’Alzheimer comme l’une des causes principales de décès chez les personnes âgées a été cruciale pour entretenir le mouvement, mais avec un effet de double tranchant : en construisant la « sénilité » comme une entité pouvant être traitée, voire guérissable, le mouvement a contribué de façon importante à la notion qu’une « crise » à venir menaçant la population vieillissante devait être évitée à tout prix, ce qui a eu pour effet de favoriser des politiques fédérales conservatrices dirigées davantage vers le traitement et moins vers l’accompagnement des besoins des personnes malades et de leurs aidants. Pour les auteurs, « l’hégémonie du modèle médical met en place une course contre l’horloge démographique, marquant les avancées de la recherche médicale à l’encontre des besoins d’une population vieillissante ». Ils proposent un nouveau cadre d’analyse et de nouvelles sources de légitimité pour s’intéresser aux besoins et préserver l’humanité des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants.

Chaufan C et al. Medical ideology as a double-edged sword: the politics of cure and care in the making of Alzheimer’s disease. Soc Sci Med 2012; 74(5): 788-795. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22265578.  Mars 2012.