L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques pr...

Ce troisième Guide Repères de la Fondation Médéric Alzheimer s’attache à identifier ce qui met en péril l’identité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Il décrit et analyse des initiatives qui permettent de soutenir et de favoriser les liens avec ceux dont les capacités cognitives s’affaiblissent. Allant des idées reçues au pari de la rencontre, du respect des droits et des choix aux moyens de rester partie prenante de la vie familiale, l’ouvrage s’appuie d’abord sur la parole des personnes malades et des proches qui les entourent. Marie-Jo Guisset-Martinez et Marion Villez les ont rencontrés, écoutés, lors de leurs visites de réalisations locales en France et dans d’autres pays du monde. Les témoignages et récits de professionnels recueillis lors de différents échanges ont, eux aussi, contribué à alimenter ce livre. Des pratiques autour de la nuit, des plaisirs de la table et de la fin de vie sont également présentées. Les questions cruciales de la vie sociale, de l’aménagement des espaces en institution, des relations avec le voisinage et de la vie dans la cité sont mises en perspective. Enfin, ce Guide Repères traite du soutien des aidants, de leur répit et montre ce qui dans le travail des équipes apporte ce supplément d’âme, à savoir l’éthique appliquée au quotidien.

Une cinquantaine d’exemples choisis en France et dans une vingtaine de pays étrangers illustrent les thèmes traités. Pour la Fondation Médéric Alzheimer, « aujourd’hui, les vrais enjeux sont la primauté de la personne sur sa maladie ou ses symptômes, les conditions à réunir pour respecter ses droits, ses choix et son rythme de vie, ainsi que les modalités à inventer pour qu’elle demeure partie prenante de son cercle familial et de la société ».

Dans la préface de l’ouvrage Françoise Héritier, professeur honoraire au Collège de France, et membre du conseil d’administration de la Fondation Médéric Alzheimer, écrit : « ce livre, pertinent et sensible, a pour objectif, contre le désespoir, de présenter et mettre en valeur les graines d’excellence dans une action ou une démarche d’équipe ». Mary Marshall, professeur émérite à l’Université de Stirling (Ecosse), qui a mis en place le programme de développement de services pour la démence, écrit : « il s’agit d’un de ces ouvrages qui vous arrête sur votre lancée et vous oblige à réfléchir en profondeur au soin et à l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée (…). Il y a toujours à apprendre de pratiques qui existent ailleurs, même quand on pense être à la pointe ».

Guisset-Martinez MJ et Villez M. L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères, décembre 2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.fondation-mederic-alzheimer.org. www.senioractu.com, 7 janvier 2011. www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011. www.dailymotion.com/…/xgpfn8_alzheimer-guide-reperes-de…, http://fr-alzheimer-360.com, www.agevillage.com, 25 janvier 2011. Actualités sociales hebdomadaires, 26 janvier 2011.