Libre choix ?

Aux Etats-Unis, les femmes représentent les deux tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apportent l’essentiel de l’aide informelle aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Sur la base du rapport Shriver de 2012 (A Woman’s Nation Takes on Alzheimer’s), l’Institut des mères au travail calcule que 6.7 millions d’aidants américaines apportent dix milliards d’heures d’aide par an, ce qui représente cent vingt-six milliards de dollars par an (100.7 milliards d’euros) de travail non rémunéré. « Trop de femmes se trouvent prisonnières d’un rôle qu’elles n’ont pas anticipé, qu’elles assument avec un coût personnel important et sans savoir quand cela va finir. Une enquête menée par cet institut, auprès de mille deux cents femmes aidantes de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, montre que 82% de l’aide a lieu à domicile. 39% des femmes pensent qu’elles n’ont pas d’autre choix. Trois quarts des aidantes se sentent capables d’apporter de l’aide, 49% se sentent dépassées (overwhelmed), 36% déclarent être en dépression, et 65% n’ont pas pris de vacances depuis un an. Le nombre d’aidantes vivant avec la personne malade atteint 40%, contre 15% dans la précédente enquête. 84% des aidantes souhaiteraient avoir un diagnostic précoce pour elles-mêmes, et 51% auraient aimé que leur proche soit diagnostiqué plus tôt. Un tiers seulement des personnes malades ont été diagnostiquées à un stade précoce de la maladie. Plus de la moitié des aidantes interrogées ont dû adapter leurs horaires de travail pour assumer leur rôle d’aidant, et 39% disent avoir laissé passer des opportunités de promotion professionnelles parce qu’elles ne pouvaient plus accepter de responsabilités supplémentaires. 41% des aidantes se font aider par un professionnel. 58% aident leurs parents, 12% leurs conjoints et 12% leurs beaux-parents. Le temps moyen d’aide est de quarante-sept heures par semaine.80% des aidants déclarent que leur médecin ne leur a jamais parlé du vieillissement, et 87% jamais parlé de la maladie d’Alzheimer.

Working Mother Research Institute. Women and Alzheimer’s Disease. The Caregivers Crisis. Juin 2012.www.wmmsurveys.com/ALZ_report.pdf  (texte intégral). www.marketwatch.com,   13 juin 2012.