L’habillage de la personne malade
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Si la littérature identifie l’habillage comme un facteur de stress majeur dans le quotidien de l’aidant, la recherche sur le sujet est quasi inexistante, rappellent Diane Mahoney et ses collègues, de l’Institut des professions de santé du Massachusetts General Hospital à Boston (Etats-Unis). Les chercheurs ont interviewé vingt-cinq aidants, et proposent un « modèle de préservation du soi, de la personne malade à l’aidant », qui décrit la trajectoire de l’aide. « Initialement, les aidants essaient de maintenir les routines habituelles en absorbant les reproches en cas de difficulté. Franchir les frontières de rôle (adulte, enfant, sexe) ne fait qu’aggraver la gêne. Confrontés à des demandes incessantes, les aidants changent d’attitude et leur priorité devient la préservation de leur santé et de leur personne. « Pour les chercheurs, il serait utile que les aidants bénéficient de conseils pro-actifs concernant l’habillage, pour raccourcir la phase d’essais et erreurs, pour mettre en place des aides spécialisées et mieux formées. Selon la situation, l’aidant endosse tour à tour des rôles de déclencheur, de facilitateur, de gardien de la paix, d’adaptateur, d’apprenti, d’organisateur, de soignant, de survivant.
Mahoney DF et al. Family caregivers’ perspective on dementia-related dressing difficulties at home: the preservation of self model. Dementia 2015; 14(4): 494-512. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24339112.