L’expérience du diagnostic
Société inclusive
Helen Rochford-Brennan est présidente du groupe de travail irlandais sur la démence, qui existe depuis quatre ans, et membre du groupe de travail européen pour les personnes atteintes d’Alzheimer. Hilary Doxford est aussi membre du groupe européen et bénévole à la société de lutte contre Alzheimer en Angleterre. Quelle a été leur expérience personnelle lors de leur diagnostic ? « Ça a été un choc, c’était pour moi une catastrophe, car je n’étais pas préparée à cela. Je travaillais toujours, je préparais ma retraite, je profitais de la vie et j’étais très impliquée dans ma communauté et dans de nombreuses organisations. J’ai été profondément choquée. Je suppose que le plus dur pour moi a été d’abandonner tout cela, explique Helen. « J’ai compris que quelque chose clochait avec mon cerveau sept ans avant mon diagnostic », ajoute Hilary. « Je suis retournée voir mon médecin généraliste plusieurs fois pendant cette période et quand j’ai reçu le diagnostic, ça n’a pas été une surprise, car je savais que quelque chose n’allait pas. Ce n’est pas le diagnostic que vous voulez entendre, mais quelque part, c’était un soulagement, car ça m’a permis de comprendre. De comprendre enfin d’où venaient mes problèmes. Même si je travaille toujours aujourd’hui, cela a un impact énorme dans ma vie. » Helen s’inquiète de tout devoir abandonner. « Vous vous réveillez un matin et vous n’avez plus rien sauf l’isolement. Vous n’avez plus de travail, vous devez vous retirer de toutes les organisations dans lesquelles vous étiez impliqué, comme je l’ai fait. J’occupais un emploi à plein temps, ces choses sont difficiles. Comment l’annoncer à sa famille ? Mon mari me dit souvent qu’il voudrait retrouver la Helen d’avant. Quand vous êtes diagnostiqué, vous êtes très seul et isolé. »