L’expérience des malades jeunes

Aud Johanessen, du Centre norvégien de recherche, formation et développement de services de Norvège, et Anders Möller, de l’Ecole nordique de santé publique de Suède, ont interrogé vingt personnes atteintes de démence (dont douze hommes), âgées de cinquante-quatre à soixante-deux ans. Les thèmes émergents sont le processus menant au diagnostic (décrire les changements, être diagnostiqué) et le combat pour la dignité (défis intrapsychiques et défis sociaux). Pour les auteurs, les services de santé devraient donner aux malades jeunes la capacité de maintenir un contact avec la société, et leurs voix ne devraient pas être ignorées.
A Glasgow (Ecosse), Jacqueline Pearce, du groupe de soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées à un stade précoce de la démence (Rutherglen Early Diagnosed Dementia Support), propose une méthode pour aider ces personnes à préparer une déclaration concernant les choses importantes dans leur vie (projet Values History), pour le jour où elles ne seraient plus capables d’exprimer leur opinion. Les aidants et les professionnels estiment que cette approche est utile pour s’assurer que leurs souhaits seront bien respectés dans le futur.

Johanessen A et al. Experiences of persons with early –onset dementia in everyday life : a qualitative study. Dementia, 16 décembre 2011. http://dem.sagepub.com/content/early. Pearce J et al. Empowering people with dementia : Rutherglen and Cambuslang Values History. Dementia, 9 janvier 2012.