L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

« Après avoir développé une démarche originale, dans le cadre d’un réseau national comme l’Espace éthique du plan Alzheimer 2008-2012, l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France s’est vu confier la mission, depuis 2014, de créer et d’animer la réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives. Il est ainsi devenu Espace national de réflexion sur les maladies neurodégénératives (EREMAND) du plan national consacré aux maladies neuro-dégénératives (2014-2019). Le premier acte de l’EREMAND est à la fois la publication d’un dossier spécial intitulé « Éthique et maladies neuro-dégénératives » et la création de son réseau national à l’occasion de son Université d’été 2015 Vivre avec, vivre ensemble. Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMAND, écrit : « il y a urgence, chacun le sait, à s’impliquer dans le débat politique portant sur les valeurs de la République et donc sur celles du soin et de l’accompagnement. Trop souvent marginalisées ou méconnues, ces valeurs portées et défendues dans le contexte de la maladie ou des précarités sociales expriment le respect, la justice, la sollicitude et la solidarité. Elles témoignent d’une conception démocratique du vivre ensemble, d’une intelligence de la réalité qui ne s’exonère pas de la responsabilité d’une implication concrète, là où trop souvent la société serait tentée de déserter. Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées, ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité, cette justesse d’une présence attentive et compétente. Ils défient ainsi les inerties, dénoncent les insuffisances et permettent de penser des possibles, d’inventer des solidarités qui honorent les valeurs de dignité et de liberté qui nous sont si précieuses. Pour eux, le soin et l’accompagnement relèvent des valeurs les plus hautes de la vie démocratique. »

Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.