Les voix de la démence : tenir un journal vocal (1)

Le projet DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project : projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence), soutenu par la Fondation Joseph Rowntree, rassemble des groupes de personnes malades au Royaume-Uni, pour les aider à « essayer de changer les dispositifs et les politiques qui affectent leur vie (http://dementiavoices.org.uk/).» Dans ce cadre, cinq groupes de personnes malades ont été formées à utiliser des téléphones portables ultra-simples, tenant dans la paume de la main, réalisés sur imprimante 3D, pour que les personnes malades puissent enregistrer leurs pensées et leurs expériences, au moment où elles arrivent, dans un journal audio. Le téléphone comprend trois boutons : le plus grand pour enregistrer, et deux plus petits : l’un pour répondre à un appel, l’autre pour arrêter la communication. Pour les promoteurs et les participants au projet, « le partage des expériences à travers les journaux audio incite au dialogue et facilite la compréhension. » Trois personnes malades expliquent, au moyen de ce journal vocal, comment la technologie leur permet de continuer à voyager et à rester actives dans de nouveaux environnements. Keith Olivier, soixante ans, déclare : « voyager est pour moi une part essentielle du bien-vivre. Le jour où j’ai été diagnostiqué, nous avions prévu de partir en Australie. Nous nous étions préparés, tout était prêt, tout était payé. Le généraliste nous conseillait de ne pas partir. La plupart des gens se rangeaient derrière son avis. Je me suis insurgé et je me suis dit que je n’allais pas les écouter… » Il a fait le voyage prévu. « Il faut simplement mettre en place des mesures de bon sens pour vous permettre de voyager en sécurité, de façon confortable et joyeuse. Et modifier le voyage si les besoins changent. »

J Dementia Care, juillet-août 2016.