Les « villes amies de la démence » le sont-elles réellement ? (1)

La Fondation britannique Joseph Rowntree a financé un programme de trois ans pour rechercher des solutions de mise en capacité (empowerment) des personnes atteintes de démence pour qu’elles puissent bien vivre avec la maladie. Cette recherche a exploré en particulier comment une approche « amie de la démence » au niveau de la cité (dementia-friendly) peut changer les choses pour les résidents de maison de retraite, leurs familles, le personnel et la collectivité en général. Les chercheurs ont accompagné quatre projets : un jardin dans la cour d’une maison de retraite ; la rénovation d’un centre municipal ; le développement d’un parc public adapté aux personnes malades et la distribution de petites subventions à des groupes de proximité pour l’accompagnement de personnes malades. Une évaluation du programme à York (Grande-Bretagne) montre qu’il a permis de faire émerger de nombreuses petites initiatives influencées par les personnes malades et leurs aidants. Si les directions des services affichent leur adhésion au programme, un accompagnement de l’encadrement intermédiaire est nécessaire pour que les objectifs stratégiques soient réellement mis en œuvre sur le terrain, avant que la ville de York puisse réellement prétendre être une « ville amie de la démence », écrivent les évaluateurs. L’intégration des secteurs sanitaire et social n’est pas une réalité pour les personnes atteintes de démence. Le médecin généraliste a un rôle pivot pour l’information, et l’orientation vers des services spécialisés doit être développée davantage quelle que soit la zone de résidence des personnes. Les associations doivent savoir comment utiliser la loi pour faire respecter les droits des personnes malades et les faire participer à la vie de la cité. Les personnes malades et leurs aidants apprécient d’être considérés comme des participants actifs au développement des projets et comme des contributeurs à un mouvement qui prend en compte leurs droits autant que leurs besoins. Il reste difficile de faire participer certaines personnes et de petits groupes marginalisés par leur situation économique, sociale ou environnementale, ou leur peur de la stigmatisation, ainsi que par la nature dégénérative de la démence. Ce que souhaitent les personnes malades est le droit de vivre une vie aussi normale que possible, aussi longtemps que possible. Une personne malade déclare : « les gens vous traitent différemment après le diagnostic, même si vous n’avez pas changé. »

La Fondation Joseph Rowntree fait partie du réseau européen des Fondations qui se sont associées au sein d’une initiative européenne sur la démence (programme EFID-European Foundations’ Initiative for Dementia) à laquelle participent également The Atlantic Philanthropies, la Fondation Médéric Alzheimer, la Fondation Roi-Baudouin, la Fondation Robert-Bosch, le Genio Trust et le Life Changes Trust.

Blaker K et Flory E. Research into practice: People with dementia creating change in the Joseph Rowntree Housing Trust (JRHT). P1.1. 25th Annual Conference of Alzheimer Europe. 2-4 septembre 2015.www.alzheimer-europe.org/Conferences/2015-Ljubljana/Detailed-programme-and-abstracts/PL4-Innovation-and-care. Dean J et al. Joseph Rowntree Foundation. Evaluation of the York Dementia Friendly Communities Programme. 2 septembre 2015. 

www.jrf.org.uk/sites/files/jrf/Evaluation_york_dementia_friendly_fullnew.pdf(texte intégral).