Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : droits, autonomie et dignité des personnes malades (1)

Dans le cadre du programme européen ALCOVE, la Fondation Médéric Alzheimer a participé au groupe d’experts réuni par la Fondation Roi Baudouin (Belgique) qui a travaillé sur les droits et la dignité des personnes malades, et plus particulièrement sur l’évaluation des compétences et l’usage des directives anticipées. Les recommandations issues de ces travaux ont été présentées lors du symposium final du projet, qui s’est tenu à Paris le 28 mars 2013.

Pour les experts du groupe ALCOVE, « une personne ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de démence ne devrait pas automatiquement être considérée comme inapte à exercer son droit à l’autodétermination. La présomption des compétences doit être garantie pour les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer et ce tout au long de leur maladie. Lorsque la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer n’est pas en mesure de décider seule, la personne de confiance ou le mandataire (de protection future), désigné par la personne, devrait être impliqué. Ce n’est que lorsque la personne atteinte de démence n’a plus la capacité de décision que le mandataire ou la personne de confiance et le professionnel de santé référent (médecin référent) devront s’appuyer sur les directives anticipées (si elles existent) ou les valeurs passées de la personne et ses centres d’intérêt. Les compétences doivent être évaluées sur la base d’une approche au cas par cas, cette évaluation doit être répétée pour toutes les décisions importantes de traitement ou de soins. Lors de l’évaluation des compétences d’une personne, les facteurs contextuels doivent être pris en compte, y compris les facteurs médicaux, psychologiques et sociaux. L’évaluation des capacités d’une personne à prendre une décision concernant ses soins et ses traitements doit être réalisée par un professionnel de santé spécialisé et qualifié. Dans de nombreux cas, mais pas tous, ce sera le médecin traitant. Cependant, ce professionnel ne doit pas décider seul dans tous les cas et situations. Si cela apparaît nécessaire, il doit prendre en compte l’opinion des autres (médecins, mandataires ou personnes de confiance, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues,…) ». Pour les experts, des recherches sur le développement et la validation d’outils d’évaluation efficaces et pratiques sont nécessaires, en particulier pour les personnes ayant une maladie cognitive évolutive comme la maladie d’Alzheimer. 

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf(texte intégral).