Les personnes malades et leurs aidants peuvent apprendre à utiliser Internet

Au Royaume-Uni, Katie Cunnah et ses collègues, du département de psychologie de l’Université de Hull, ont évalué l’efficacité d’un site Internet co-conçu avec des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et leurs aidants (projet caregiverspro-mmd, développé dans le cadre du programme européen Horizon 2020). Les objectifs du site étaient d’apporter un soutien par les pairs, de l’information sur les troubles neurocognitifs, le soutien possible par des professionnels ou par les pairs) et des ressources locales, et du plaisir. Le site, construit à partir des groupes de travail et des tests auprès des utilisateurs, comprenait un fil d’information comparable à ceux des réseaux sociaux de type Facebook, la possibilité de commenter les nouvelles avec d’autres utilisateurs, des jeux, un journal, un calendrier et une bibliothèque. Les effets de l’utilisation du site par 100 couples aidant-personne malade ont été mesurés à l’inclusion, à 6 mois et à 12 mois.  À l’inclusion, 75 % des aidants et 36 % des personnes malades déclaraient utiliser Internet quotidiennement ; 12 % des aidants et 14 % des personnes malades une fois par semaine ; 8 % des aidants ainsi que 47 % des personnes malades n’utilisaient jamais Internet. Un programme d’incitation à l’utilisation d’Internet a été développé, comprenant une séance initiale en tête-à-tête pour apprendre l’utilisation de la tablette, naviguer sur le site et commencer à constituer une réseau d’amis ; des séances en groupe de 2 h, avec 8 à 12 personnes, autant de fois que souhaité. Des transports ont été organisés pour venir aux séances.  L’équipe a identifié les difficultés des participants et produit des aides visuelles, étape par étape, en langage clair, sous forme de cartes, pour faciliter l’apprentissage des tâches et la participation des personnes malades. Les participants ont particulièrement apprécié un livret de suivi de leurs progrès. L’apprentissage en groupe a permis d’atteindre une assiduité importante : 71 % des couples aidants-aidé ont participé à une séance et 63 % à 2 séances ou plus. La participation aux séances de groupe est associée à une activité plus importante sur le site Internet. Une action est définie par un changement (changer de page, commenter, liker, ajouter aux favoris, ajouter un ami, poster un message, créer un rendez-vous, ouvrir un jeu). En 6 mois, le nombre d’actions était de 101 pour les personnes ayant participé à 0 ou 1 séance de groupe et de 1 510 pour les personnes ayant participé à 2 séances ou plus.

Cunnah K et al. Training people with dementia/cognitive impairment and their carers in the use of web-based supportive technologies (Innovative practice). Dementia (London), 23 novembre 2019. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1471301219887592. https://caregiversprommd-project.eu/, 26 novembre 2019.