Les personnes malades dans la cité

Au cours des dix dernières années, la représentation de la maladie a changé, estime Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer ASBL (Belgique) et vice-présidente d’Alzheimer Europe. « La participation des patients et leur témoignage donnent à la maladie un visage humain, identifiable, proche de tous avec tout ce que cela comporte comme surprise, questionnement, peur, doute, nécessitant forcément réponse et information ». Quelles sont les motivations des personnes qui rejoignent la Ligue Alzheimer ?  « Le souhait de faire partie d’un groupe social actif et représentatif, s’informer davantage, de développer des projets et solutions concrètes sur la base des connaissances critiques des réalités humaines et sociales liées ou associées à cette maladie. De contribuer à réduire le problème Alzheimer et de participer aux actions citoyennes interpellant avec force de conviction les autorités politiques, évaluer et signaler l’impact concret des mesures prises dans les différents domaines de la vie avec Alzheimer et d’en proposer d’autres en s’engageant dans la mesure de ses possibilités ». L’association a développé, en collaboration avec les communes signataires de la charte, le projet «Villes-Amies-Démence », qui a pour but de favoriser l’inclusion au sein de la commune des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée, ainsi que celle de leurs proches, et d’améliorer leur qualité de vie, en s’appuyant sur une démarche en cinq points : sensibilisation, information, respect, actions, concertations. « La maladie d’Alzheimer exige la sortie de nos inerties habituelles, un changement conscient plus volontaire par un regard autre, une attitude différente face aux personnes directement concernées », explique Sabine Henry.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, www.espace-ethique-alzheimer.org, www.alzheimer.be, juillet 2011