Les personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif

« Souvent associées à la maladie mentale, à la folie, à la déraison ou à la dangerosité, les MNDIC (maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif, dans la perspective d’un nouveau plan de santé publique) exposent les malades à la stigmatisation et à la marginalisation », écrivent Simon Assoun et ses collègues, du laboratoire d’excellence DISTALZ. « Il appartient non seulement aux soignants mais aussi à la société tout entière de favoriser l’acceptation de ces troubles et de leur étrangeté dans la société. Un plan de santé publique devrait en outre se donner pour objectif de dissiper dans l’imaginaire social la crainte largement surévaluée de la dangerosité des personnes malades, tout en renforçant les dispositifs initiés dans le contexte du conseil, du suivi et des traitements afin de prévenir toute discrimination ou perte de chance dans un parcours souvent chaotique, incertain et solitaire. Se posent en second lieu les problèmes juridiques épineux que sont la protection juridique de la personne malade et son orientation, lorsque le maintien au domicile s’avère impossible, vers un établissement spécialisé. Les mesures procédant ou relevant d’une mise en cause de la responsabilité du malade (hospitalisation sous contrainte dans le cas des affections psychiatriques, etc.) doivent faire l’objet d’une réflexion approfondie et relever d’une procédure pensée et bien comprise aussi bien par la personne malade que par ses proches. Enfin, les enjeux propres à la nécessité d’anticiper, tant du point de vue des choix existentiels de la personne que de ses attentes dans son parcours de soin, justifient une approche aujourd’hui encore trop partielle. La part déterminante accordée à l’autonomie de la personne malade dans les pratiques professionnelles ne doit pas inciter à renoncer à une approche respectueuse, responsable et juste de la personne limitée ou totalement entravée dans sa faculté d’autonomie. Envisager les réponses qui s’imposent à un moment et dans un contexte donnés procède nécessairement d’une appréciation de la justification et de la proportionnalité d’une décision. Cela pose la question de la formation des équipes aux modalités de l’arbitrage des choix dans la collégialité. »

Assoun S et al. Maladies neurologiques dégénératives : la perspective d’un nouveau plan de santé publique. www.espace-ethique-alzheimer.org/encarts_details.php?n=329&e=1 (texte intégral). Décembre 2013.