Les orthophonistes et la maladie d’Alzheimer (3)

Le second questionnement éthique réside autour du moment décisif (et bien souvent douloureux) de la décision de l’arrêt des séances. « Ce sont souvent des personnes attachantes et c’est difficile d’arrêter la prise en charge ». L’appréciation du « bon moment », du moment le plus opportun de l’arrêt des séances est cruciale : « il est difficile d’évaluer à quel moment la prise en charge n’apporte plus rien au patient et surtout lui devient pénible ». Certaines étapes dans la temporalité s’avèrent ainsi plus douloureuses que d’autres, ce d’autant plus avec le sentiment d’être l’un des derniers liens avec le monde extérieur, l’un des derniers interlocuteurs du malade et des familles, rencontrant ces derniers sur une base plus régulière que le médecin traitant par exemple. Ce type d’interventions amène ces professionnels à se trouver confrontés à des réflexions personnelles autour de la vieillesse, de la dépendance, de l’accompagnement en fin de vie mais aussi autour de la mort en général et de leur capacité à aborder ces sujets avec les personnes malades, pour lesquelles « nous manquons cruellement de formation ». Leur pratique les conduit également à une réflexion sur le rôle et l’implication des familles, « conjoints et/ou enfants qui subissent ce cataclysme et s’adaptent en fonction de leur possibilité » ; « au fil des années, je deviens plus compréhensive vis-à-vis des proches qui refusent de consacrer leur existence à leur parent en devenant eux-mêmes des soignants ».

Fontaine D (coord.). Orthophonistes et maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°20. Juin 2011. 12 p. ISSN 1954-3611. www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire/Numero-en-cours.