« Les mots sont très puissants : ils peuvent vous renforcer ou vous démolir »

« Nous sommes les experts de la démence », tweete Paul Hitchmough, de Liverpool, qui mesure « la chance qu’il a de partager son histoire avec ses propres mots ». Les carnets de la démence (Dementia Diaries) sont un recueil de paroles de personnes malades qui enregistrent leurs pensées du moment sur un enregistreur audio numérique spécialement conçu pour elles. Ces paroles sont ensuite recueillies et diffusées sur un site Internet. Agnès Houston, du groupe de travail écossais sur la démence (un groupe de personnes malades), âgée aujourd’hui de soixante-huit ans et qui vit avec une démence depuis onze ans, les prévient : « les mots sont très puissants : ils peuvent vous renforcer ou vous démolir. Lorsque vous parlez de la démence, souvenez-vous en. » « Je peux lire. Je peux toujours lire, mais je ne peux pas lire mon écriture. C’est lamentable. » « J’ai donné mon cerveau à la recherche après mon décès. » « J’aimerais connaître les opportunités pour participer à une recherche psycho-sociale sur la démence. » « Un exercice régulier au milieu de la vie aide à éloigner la démence quand l’âge avance. » « Je me sens si seul. » « C’était un sentiment horrible : l’effroi, le désespoir, la panique. » « Les personnes qui nous soutiennent doivent prendre des vacances, mais cela nous affecte. » « Si je peux aider quelqu’un à rentrer dans un programme de recherche, j’y suis préparé. » « Nous avons un jardin secret pour les personnes atteintes de démence. » « Déstressez le plus possible votre famille et exprimez vos souhaits. » « Voyagez détendu : informez les opérateurs que vous voyagerez avec eux avant votre départ. » « Mettez en ordre vos affaires juridiques tant que vous le pouvez. C’est une bonne idée. » « Souriez à travers vos larmes. » Le jour de Noël, je ne veux pas être “Anne, celle qui a une démence”. » « Si je peux choisir les personnes à qui je préfère parler, ce sont les étudiants. » « J’ai eu une merveilleuse journée. »

https://twitter.com/dementiatweets?lang=en, 20 janvier 2017.

http://dementiadiaries.org/archive, 1^er février 2017.