Les mots pour le dire

John Killick est poète et écrivain en résidence au Courtyard Theatre de Hereford (Royaume-Uni) et à Alzheimer Ecosse. Il écrit : « le mot management est un mot sournois (weasel word). Si les personnes atteintes de démence sont là pour être managées, cela conduit le personnel à adopter sans réfléchir (unthinking) des pratiques qui vont en fait à l’encontre de la personne et conduisent à la déposséder de son rôle d’acteur (disempowerment). Et le mot « souffrant » (sufferer) ? « Bien qu’il soit clair que les personnes atteintes de démence puissent souffrir, parler d’elles comme des personnes souffrantes est critiquable : c’est leur état qui est mis en avant, comme si l’identité-même de l’individu était incluse (subsumed) dans son diagnostic. Il faut aussi se débarrasser du mot « victime », porteur de suggestions encore plus négatives. L’idée que quelqu’un puisse être désigné ainsi est bien trop simpliste. Quant au mot « patient », il est associé aux médecins et à l’hôpital et laisse le rôle de la société totalement en dehors du cadre. Nous n’utilisons pas le terme de patient pour désigner une personne diabétique vivant à domicile. Pourquoi devrions-nous le faire pour une personne atteinte de démence ? », s’interroge-t-il. John Killick suggère d’utiliser l’idée de « démence comme un handicap (disability), avec tout ce que cela implique en termes d’acceptation et d’attitudes sociales, plutôt que de la considérer simplement comme un état médical mettant en avant un traitement. Cela permettra de contourner l’idée que tous les problèmes rencontrés par la personne sont causés par l’état de son cerveau ». John Killick préfère le terme d’ « état » (condition) plutôt que de maladie chronique (illness) ou de maladie tout court (disease) pour parler de la démence : un terme « moins suspect » reflétant le mieux l’étendue de nos connaissances.

J Dementia Care, janvier-février 2012.