Les chroniqueurs de la démence : frustrations, pertes et peurs (1)

À travers son programme Dementia Diaries (Chroniques de la démence), le réseau DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project ; projet pour la participation et la mise en capacité des personnes malades atteintes de démence) forme des personnes malades à se servir d’un dictaphone spécialement conçu pour elles, grâce auquel elles enregistrent leurs pensées et leur expérience de la vie avec la maladie lorsqu’elles en ont envie. Ce projet a été initié par le groupe de travail écossais sur la démence, animé par des personnes malades. Le Journal of Dementia Care diffuse tous les deux mois des extraits choisis. Steve Clifford, qui participe au projet d’éducation de la société civile Educate de Stockport, souligne la panique qui s’est emparée de lui lorsqu’il n’a plus retrouvé sa voiture en sortant de la pharmacie. Sa femme lui a rappelé qu’elle était garée devant le centre commercial, et l’a traité d’andouille (numpty). « D’un coup, je me suis souvenu », dit-il, « et je ne suis pas une andouille. » Melvyn Brooks, de l’association des Myosotis du Kent, est inconsolable : il a perdu son chien. « Mon seul et unique ami véritable. Mon beau chien qui ne faisait qu’aimer. Je ne sais pas comment je lui survivrai. Je n’ai personne à qui parler. Je n’ai jamais eu un chien comme lui. Il m’aidait le matin. Il m’aidait dans la journée. Simplement en étant là avec moi, à me cajoler, et en jouant. »

J Dementia Care, mai-juin 2017.