Les chroniqueurs de la démence (1)

Au Royaume-Uni, des personnes malades utilisent leurs téléphones mobiles, leurs lignes fixes ou encore des appareils spécifiquement conçus pour elles, pour enregistrer au fil de l’eau leurs pensées et leur expérience de la vie quotidienne avec la maladie d’Alzheimer. Des bénévoles en assurent la transcription. Les chroniqueurs de la démence (dementia diarists) partagent cette expérience dans une colonne du Journal of Dementia Care britannique. Elles se sentent confiantes, valorisées et utiles aux autres. Ce projet est piloté par l’association DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project – Projet de participation et de mise en capacité), qui réunit des groupes de personnes malades sur l’ensemble du territoire pour faire entendre leur voix en direct, sans filtre et sans personne parlant à leur place. Nigel dit : « depuis mes ennuis de mémoire, ou mes “embrouillements” (embugerration), comme Terry Pratchett [écrivain de fantasy humoristique britannique, 1948-2015] définissait sa maladie d’Alzheimer, descendre des marches ou des pentes raides est très difficile. J’ai peur de perdre pied. Tomber ne serait pas simplement gênant, car comme je suis grand, ce serait désagréable pour la personne sur qui je vais tomber. »

J Dementia Care, janvier-février 2018. https://dementiadiaries.org/, 16 janvier 2018.