Les Chroniqueurs de la démence

Au Royaume-Uni, Le projet DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project : projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence), soutenu par la Fondation Joseph Rowntree, rassemble des groupes de personnes malades au Royaume-Uni, pour les aider à « essayer de changer les dispositifs et les politiques qui affectent leur vie (http://dementiavoices.org.uk/). » Dans ce cadre, cinq groupes de personnes malades ont été formés à utiliser des téléphones portables ultra-simples, tenant dans la paume de la main, réalisés sur imprimante 3D, pour que les personnes malades puissent enregistrer leurs pensées et leurs expériences, au moment où elles arrivent, dans un journal audio. Une sélection de leurs paroles est publiée dans chaque numéro du bimestriel Journal of Dementia Care. Les Chroniqueurs de la démence (Dementia Diarists) expriment de la frustration, explorent des controverses, participent à la sensibilisation, ou, simplement, partagent un bon moment. John McErlane dit : je reste assis, frustré par l’ignorance envers les personnes atteintes de démence, notamment dans les services publics. Le manque de formation est abominable. Il faut s’en occuper. » Laurence Ivil et Paul Myles, de l’association Our Radar (Notre Radar), promotrice du projet, travaillent à la mise en place d’un site Internet. De nombreux chroniqueurs leur ont donné leur avis. Chris Force dit : « il serait utile que nous puissions parler en face-à-face, par exemple via Skype (une application de vidéophonie gratuite sur Internet). Les personnes peuvent comprendre le langage du corps. Elles peuvent voir que je suis toujours là, que j’essaie de rassembler mes idées avant de donner une réponse. Elaine Stephenson veut simplement partager le moment où le ciel devient rouge et où la lune disparaît derrière les nuages. « C’est le plus beau ciel que j’ai jamais vu », enregistre-t-elle.

J Dementia Care, juillet-août 2017.