Les besoins non satisfaits des aidants familiaux de malades jeunes

Francine Ducharme et ses collègues, de l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec), en collaboration avec le Pr Florence Pasquier, du Centre national de référence pour les patients jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées au CHRU de Lille, ont demandé à trente-deux aidants familiaux de malades jeunes quels étaient leurs besoins non satisfaits, qui existent pour 70% des aidants. Ces besoins sont essentiellement de nature psycho-éducative. Les aidants souhaitent principalement : 1/ recevoir davantage d’information sur l’aide et les ressources disponibles ; 2/ que leurs proches soient valorisés comme des personnes, et pouvoir leur offrir des activités stimulantes adaptées à leurs capacités restantes ; 3/ réduire le stress lié à l’activité d’aide, que l’aidant a dû assumer tôt dans sa vie, et avoir la chance d’avoir davantage de temps pour eux-mêmes ; 4/ recevoir de l’aide au moment opportun, adaptée à leur situation d’aidant de malade jeune. Le recueil des besoins a été effectué à l’aide de l’outil FSCA (Family Caregiver Support Agreement).

Aux Pays-Bas, l’équipe de Marjolein de Vugt, du centre Alzheimer du Limburg à l’Université de Maastricht, a interviewé vingt-huit aidants de malades jeunes pour mieux connaître leurs besoins. Les aidants déclarent avoir de grandes difficultés à reconnaître leurs besoins : ils craignent d’être stigmatisés et mal acceptés. L’acceptation est un prérequis pour une adaptation adéquate, mais de nombreux obstacles demeurent : un manque de connaissances, la difficulté à reconnaître les changements, et une focalisation sur la perte. En revanche, une meilleure compréhension de la maladie, davantage de temps consacré à la personne malade, la structuration de la journée et l’utilisation de l’humour peuvent réduire la communication négative, augmenter le nombre de rencontres positives et la confiance de l’aidant, ce qui contribue à une interaction positive avec la personne malade et à une amélioration de son bien-être. Pour les auteurs, une intervention précoce peut aider les aidants à identifier leurs besoins, améliorer leurs connaissances sur la modification des rôles et la réciprocité dans la relation, et se centrer sur « l’intensification d’expériences positives, intactes, afin de prévenir le fardeau de l’aidant. »

Ducharme F et al. Unmet support needs of early-onset dementia family caregivers: a mixed-design study. BMC Nursing 2014 ; 13:49. 19 décembre 2014. www.biomedcentral.com/content/pdf/s12912-014-0049-3.pdf (texte intégral). Boots LM et al. Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox between needing and accepting help. Int Psychogeriatr, 8 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25566686.