Les besoins des personnes malades vivant à domicile
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
« Inclure les perspectives de personnes atteintes de démence est essentiel pour pouvoir organiser les structures de soins et d’accompagnement à leur intention », écrit l’équipe de Sabine Bartholomeyczik, sociologue au Centre allemand des maladies neurodégénératives (DZNE) à Witten (Rhénanie-du-Nord-Westphalie). Une revue de la littérature scientifique a identifié six synthèses de bonne qualité sur le sujet. Les personnes atteintes de démence ressentent toute l’étendue des émotions humaines. Leurs besoins et leurs demandes ne diffèrent pas significativement de celles des autres groupes de personnes atteintes de maladies chroniques. Les deux thèmes majeurs concernent le fait d’apprendre à vivre avec la maladie (coming to terms with the disease) et maintenir une « normalité » (normality). Qu’attendent les personnes malades des professionnels de santé ? D’être accompagnées, avoir un soutien permanent (continuous support) et des conseils. Pour les auteurs, les personnes malades qui sont capables d’exprimer leurs besoins devraient pouvoir participer à la recherche, y apporter un avis de valeur, et être au centre des programmes d’amélioration des soins et de l’accompagnement de la démence.
Von Kutzleben M et al. Community-dwelling persons with dementia: What do they need? What do they demand? What do they do? A systematic review on the subjective experiences of persons with dementia. Aging Ment Health, 18 janvier 2012.