Les aidants familiaux de malades jeunes à domicile
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La maladie d’Alzheimer touche une faible fraction de malades jeunes. L’aide à domicile est informelle. Leur situation est très difficile, car ils sont souvent en charge de famille et doivent abandonner précocement leur travail. La maladie évolue rapidement. L’aide disponible est plus restreinte que pour les personnes âgées et peu d’études leurs sont consacrées. P Thomas et JP Clément, du service de psychogériatrie et du centre mémoire de ressources et de recherches de Limoges, et C Hazif-Thomas du service de psychiatrie et centre mémoire de proximité de Quimperlé, ont extrait des études PIXEL cent dix-sept dossiers de malades jeunes vivant à domicile (soixante-cinq femmes, âgées en moyenne de 56.5 ans /- 4.2 ans et cinquante deux hommes, âgés en moyenne de 55.3 ans /- 5.7 ans). Leur aidant familial est jeune (56.6 ans /-7.6 ans), plus souvent un conjoint qu’un autre membre de la famille, et plus souvent un homme. Les familles sont très angoissées par leur situation : la problématique du travail pour le malade jeune et les conséquences financières qui en résultent, des enfants jeunes à la maison, qui ne comprennent pas ce qui se passe, ou qui souffrent devant la dégradation progressive de leur parent. Ils peuvent aussi avoir peur pour eux, le problème de l’héritabilité de la maladie étant posé devant leurs yeux. Les aidants familiaux de personnes malades jeunes sont plus souvent épuisés que les aidants de personnes malades âgées (37% contre 32%) et prennent plus souvent un anti-dépresseur (31% contre 14%). Ils incriminent volontiers un traumatisme, en particulier professionnel, à l’origine du déclenchement de la maladie. La souffrance de l’aidant est majorée par son épuisement et il se plaint de l’absence de répit. La demande des aidants en matière d’informations concerne le domaine médical et l’aide en matière d’accueil temporaire.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Thomas P, Hazif-Thomas C et Clément JP. Les aidants familiaux de malades déments jeunes vivant à domicile. Août 2008.