Les aidants et les associations de malades : les « oubliés » de la santé

Un article de Florence Rosier, du Monde, permet de découvrir la trajectoire originale de Martine Bungener, sociologue et économiste de la santé : un double regard qui « semble aimanté par les “oubliés” du système de santé, ceux dont les maux ou les difficultés ont longtemps été négligés » : les familles qui s’occupent d’un proche ou ceux ont la place ou les compétences sont restées longtemps méconnues, comme les associations de patients. Un de ses grands apports sera de révéler l’importance de l’engagement silencieux des familles. Pour Christian Saout, secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), « elle a montré comment, sans cette solidarité familiale, le système de santé serait en grande difficulté. En avril 2015, Martine Bungener a cosigné avec Catherine Le Galès, vice-présidente du Haut Conseil de santé publique, un ouvrage intitulé Alzheimer. Préserver ce qui importe, une réflexion sur l’investissement des familles.  « Au-delà de leur polyvalence, ces familles répondent à d’autres attentes », analyse la sociologue. « Il s’agit de préserver des moments où perdure ce qui importait pour la personne avant la maladie. Le Prix Nobel d’économie Amartya Sen a montré la puissance de cette notion de capabilité : une façon valorisée d’agir, dans un contexte de liberté de choix, pour décider ce qu’on préfère. »

Le Monde, 28 octobre 2015. Bungener M, Le Galès C. Alzheimer. Préserver ce qui importe.  Rennes : Presses universitaires de Rennes. Avril 2015. 416 p. ISBN 978-2-7535-3959-4. www.pur-editions.fr/detail.php?idOuv=3789.