Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants - évolutions de 20...

Paul-Ariel Kenigsberg, adjoint au responsable de la cellule de coordination, prospective et stratégies de la Fondation Médéric Alzheimer, et ses collègues, analysent l’évolution des dispositifs de répit proposés aux aidants familiaux des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer.Depuis dix ans, l’offre de répit a considérablement évolué. Les dispositifs classiques (accueil de jour, hébergement temporaire) se sont renforcés et diversifiés, et de nouvelles formules (itinérantes, de nuit, favorisant la vie sociale) sont apparues. À l’heure actuelle, les dispositifs de répit ne visent plus seulement à réduire le « fardeau » de l’aidant principal. Ils tiennent compte des dimensions positives de l’aide, de la multiplicité des aidants familiaux et se focalisent sur le binôme aidant-aidé, dans une logique qui n’est plus uniquement une logique d’assistance, mais une logique plus dynamique d’« encapacitation » des aidants et des personnes malades. Les analyses présentées dans cet article ont, pour partie, été réalisées à la demande de la Direction générale de l’action sociale qui, dans le cadre de la mesure 1b du troisième plan Alzheimer français, a demandé en 2008 à la Fondation Médéric Alzheimer de réaliser une typologie des différentes formules de répit, étayée par une revue de la littérature française et internationale. Devant l’évolution des travaux de recherche, le foisonnement des initiatives sur le terrain et les nouvelles actions suscitées par les pouvoirs publics en France et à l’étranger, la Fondation Médéric Alzheimer a pris l’initiative en 2010 d’actualiser cette réflexion. Les dispositifs étudiés sont le fruit d’une analyse croisée de deux types de sources. Ont été considérés, en premier lieu, des articles scientifiques publiés en français et en anglais entre janvier 2000 et décembre 2010. En second lieu, afin de rendre compte de l’inventivité des équipes dont les actions ne donnent pas toujours lieu à des travaux publiés dans des revues scientifiques – mais qui permettent d’identifier des solutions et des questionnements nouveaux, ont été analysées les initiatives locales innovantes repérées, observées ou soutenues par la Fondation Médéric Alzheimer depuis son origine et, plus généralement, la « littérature grise » (rapports d’étude ou de recherche, actes de congrès, presse professionnelle, thèses, revues et ouvrages scientifiques ou professionnels).

Kenigsberg PA, Ngatcha-Ribert L, Villez M. Gzil F. Bérard A et Frémontier M. Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants – évolutions de 2000 à 2011. Recherches familiales 2013 ; 10 : 57-69. Janvier 2013. www.cairn.info/revue-recherches-familiales-2013-1-page-57.htm#resume(texte intégral). Mars 2013.