Le regard des autres rend la vie plus triste

« Je ne sais vraiment pas pourquoi les autres ne se secouent pas pour changer leur approche bornée (closed-minded) envers les personnes atteintes de démence. Ils font quelque chose en réponse à cette situation, mais pas assez fortement pour évacuer ces faux malentendus (mistaken misunderstandings) : qui sont les personnes vivant avec les symptômes de la démence ? Simplement des gens comme eux », poursuit Richard Taylor. « Je suppose que la prise de conscience, si fugace (fleeting) soit elle, est la première étape. Pour nous qui vivons avec la démence, à court terme, ces interventions non médicamenteuses sont amusantes, sur le moment, mais pas suffisamment pour nager contre le courant créé par la stigmatisation, les sous-effectifs, les préjugés et l’intérêt qu’on nous porte. Cela nous rend la vie plus triste. Une fois que nous avons bu un verre de lait froid, qui vient nous demander ce que nous pensons du goût de l’eau chaude, parfois amère, que l’on nous sert ? Il n’est pas étonnant que tant de personnes abandonnent si tôt. Je n’en serai pas ! »

Richard Taylor a repris ses deux anti-dépresseurs préférés. « Je la sens entrer », décrit-il, c’est comme si je « pataugeais dans une piscine de colle qui s’épaissit, à la fois fatigué et endormi, mais incapable de dormir pendant plusieurs jours, trouvant mon esprit vagabond (wandering) et m’attardant dans les ombres de mes sentiments et pensées les plus sombres. Mon esprit ou mon cœur produisent peu d’énergie. Je pense, donc je suis : c’est le mieux que je puisse faire. Il est plus facile de trouver des raisons d’être fou ou triste (mad/sad) que de se sentir aimé et heureux ».

Taylor R. Alzheimer’s From the inside out. Reports from between the ears and the heart and spirit of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia. Novembre 2011. www.richardtaylorphd.com.