Le projet européen ALCOVE

Coordonné par la France, sous la houlette de la Haute Autorité de Santé (HAS), le projet ALCOVE (ALzheimer COoperative Valuation in Europe) avait pour objectifs le partage des connaissances à l’échelle européenne en ce qui concerne la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, ainsi que l’élaboration de recommandations de politique de santé à l’usage des États-membres. Cinquante-trois recommandations ont été émises portant sur quatre thématiques l’épidémiologie des démences ; leur diagnostic ; la stratégie globale pour les symptômes psychologiques et comportementaux des démences ; les droits, l’autonomie et la dignité des sujets atteints de démence. Pour la partie éthique, à laquelle a contribué l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, l’étude ALCOVE s’est essentiellement concentrée sur l’analyse des dispositifs des directives anticipées en vigueur dans les états-membres. Sans forcément traiter de la fin de vie, ces dernières permettent d’anticiper le déclin des capacités cognitives en prenant en compte la volonté du patient avant l’entrée véritable dans la maladie. Il a été acté que leur rédaction et la possibilité de faire appel à un proche sont peu connues et peu utilisées. Quelques problèmes juridiques se posent, particulièrement celui de la révocation des directives par le patient à un stade plus avancé de la maladie. À la suite de ces observations, ALCOVE propose la mise en place d’une procédure d’encadrement juridique, incluant la désignation d’un proche ainsi que la formation de tous les acteurs impliqués. La présomption de compétences doit primer pour respecter au mieux l’autonomie du patient. Les recommandations concernent les outils d’évaluation de ces compétences. « Concentrez-vous sur nos capacités restantes », a déclaré Helga Rohra, présidente du Groupe européen des personnes vivant avec la démence, présente au symposium de clôture du projet. Concernant les recherches, le respect de la dignité des patients doit bien sûr primer. Ils doivent pouvoir accéder à la recherche et être informés au mieux pour que soient garantis leur droit et leur autonomie de décision.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Prise de décision, consentement et directives anticipées : approches éthiques. Projet européen ALCOVE. Workpackage 7: Rights, autonomy and dignity of people with dementia. Janvier 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/avril2013/Rapport_ALCOVE-EREMA_WP7_FR_FINAL.pdf (texte intégral).