Le pouvoir des personnes malades

En 1999, James McKillop a appris qu’il était atteint d’une démence vasculaire multiple. « J’ai été anéanti. Je me suis fermé aux autres et j’ai arrêté de sortir », explique-t-il. Avec le soutien d’Alzheimer Ecosse, il s’est resocialisé, et l’idée de former un groupe de personnes malades a émergé : « les médecins ont leurs syndicats, les aidants ont leurs groupes de soutien, mais il n’y avait pas de groupes pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. J’ai pensé que ce n’était pas juste ». En 2002, James fonde le Scottish Dementia Working Group, avec le soutien d’Alzheimer Ecosse et Heather Wilkinson, directrice de l’école de la santé dans les sciences sociales au Center for Research on families and relationships (un centre de recherches collaboratif en sciences sociales à l’Université d’Edinburgh). Le groupe de personnes malades compte aujourd’hui quatre-vingt-cinq membres, et milite pour changer les perceptions publiques de la démence et faire face à la maladie de façon positive. Il est financé par la Société Alzheimer et Comic Relief (Les Nez rouges).

Living with Dementia. www.alzheimers.org.uk, décembre 2009-janvier 2010.