Le plan national Maladies neurodégénératives aura-t-il une suite ?

Lancé à la suite de l’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012, le plan national Maladies neurodégénératives (PNMD) 2014-2019 touche à sa fin. Au congrès des unités de soins Alzheimer (USPALZ), le 11 décembre 2019, le Pr Joël Ankri, a reconnu ne pas pouvoir dire ce qui sera fait en 2020. Deux experts, l’un étranger et l’autre national, vont évaluer le PNMD. Cette évaluation nécessitera la contribution des agences nationales de santé pour identifier les réalisations et ce qu’il reste à faire sur les territoires, ainsi que l’apport de groupes de travail sur des sujets ciblés mobilisant des acteurs régionaux. Le Pr Ankri rappelle que la réflexion sur les maladies neurodégénératives demande une vision beaucoup plus globale dans le cadre de la loi Ma santé 2022 et de la future loi Grand âge et autonomie. En attendant, le comité de suivi du PMND a réalisé un bilan provisoire des 96 mesures du plan : 26 mesures ont été pleinement atteintes, 27 partiellement, en particulier les parcours et le pilotage de quoi ?. Le PNMD a permis la mise en place de 7 554 places d’accueil de jour, 4 773 d’accueil temporaire, 5 478 places d’équipes spécialisées Alzheimer (ESA), 2 192 places d’UHR (unité d’hébergement renforcée) et l’abondement de 115 millions d’euros pour développer les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA). Une enquête nationale en cours de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) permettra de mieux connaître l’activité de ces structures et le profil des bénéficiaires.  Par ailleurs, le sujet des maladies neurodégénératives a été retenu pour la mise en œuvre de parcours où interviendront les infirmières de pratique avancée. Côté recherche, les sept centres d’excellence à Paris, Grenoble, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Montpellier et Lille sont aujourd’hui reconnus au plan international. Le PNMD a permis de valider et diffuser une stratégie de diagnostic de la maladie d’Alzheimer avec l’Agence nationale du développement professionnel continu.  Une plateforme d’e-learning (apprentissage à distance) devrait être ouverte en juillet 2020. Le comité scientifique de la banque nationale de données Alzheimer a examiné les premières demandes d’accès aux données pour des travaux de recherche et a validé une demande concernant une étude de l’impact du déremboursement des médicaments de la maladie d’Alzheimer sur la prise en charge des patients suivis dans un centre mémoire. Un autre projet de recherche non encore validé concerne une description du niveau d’autonomie fonctionnelle des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée au fil du temps. Quant aux effets potentiels inclusifs des activités sportives pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, les agences régionales de santé (ARS) ont été sollicitées pour identifier, dans les régions, des projets aptes à être déployés dès 2020. Quatre ARS vont ainsi recevoir une enveloppe de 5 000 euros via le fonds d’intervention régional (FIR) pour financer ces projets : Grand Est, Hauts-de-France, Bretagne, Martinique.

www.gerontonews.com, 11 décembre 2019.