Le plan Alzheimer français
Droit des personnes malades
Joël Ménard et Michel Poncet, de la Fondation Plan Alzheimer, rappellent que le plan Alzheimer 2008-2012, doté de 1.6 milliards d’euros, est « totalement centré sur la personne malade et sa famille, qu’il s’agisse de la recherche, du soin ou de l’accompagnement ». Pour la recherche, le concept d’ensemble est « d’encourager le plus possible le travail en collaboration, autour des sites les plus avancés, tout en favorisant l’émergence de nouveaux groupes, dès que des efforts de collaboration sont réellement faits. L’ouverture internationale a été massivement favorisée par la présidence française de l’Union européenne en 2008. Il en est né une initiative européenne de programmation conjointe visant à orienter de manière plus rapide plus d’argent pour les recherches de tout type sur cette maladie (Joint Programme for Neurodegenerative Disorders) et une initiative européenne plus sociale (ALCOVE) ». La société et les individus sont confrontés à une maladie dont l’évolution vers l’aggravation est inéluctable. « La réflexion éthique, même si elle ne représente apparemment qu’une part modeste de l’effort financier initié (quatre cent mille euros pour la création et le fonctionnement d’un Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer), est donc un élément central de l’effort sociétal demandé à tous et aidé par le gouvernement. La directive anticipée, le devoir de recherche, le droit à la recherche, la mesure et le respect des capacités décisionnelles, le mandat de protection future, les avantages et les risques d’un diagnostic précoce en absence de thérapeutique : tous ces points méritent une réflexion qui déborde les milieux de soins ».
Ménard J et Poncet M. Le plan Alzheimer français. In Tillement JP, Hauw JJ et Papadopoulos (coord).Le défi de la maladie d’Alzheimer-synergies franco-québécoises, Le défi de la maladie d’Alzheimer-synergies franco-québécoises. Académie nationale de médecine. Paris : Lavoisier, décembre 2012. 5-8. ISBN : 978-2-257-20534-6.