Le patient expert : participation aux orientations de la recherche
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« Des programmes européens incluent le public patient involvement [implication des patients dans les politiques de recherche], souligne le Pr Philippe Amouyel, directeur général de la Fondation plan Alzheimer. « Cela implique notamment l’inclusion de patients dans les boards [conseils d’administration] qui déterminent les orientations stratégiques. Dans le même ordre d’idées, le World Dementia Council (Conseil mondial de la démence) inclut deux membres qui sont des patients. Nous avons besoin de l’éclairage de ceux qui sont affectés au premier chef par les processus évolutifs. Le risque est trop grand que chercheurs et médecins aillent dans une direction par trop éloignée des vécus des malades et des proches. On ne peut que se réjouir que certains fassent un effort sur eux-mêmes et prennent du recul dans le but d’éclairer la communauté des médecins et des chercheurs. Les groupes de travail ont constamment besoin d’être éclairés. Très certainement, la valorisation pécuniaire est secondaire. Quantité d’acteurs, dans le monde anglo-saxon, ont dispensé des formations ou pris part à des programmes sans avoir revendiqué de contrepartie monétaire. Parlons de transmission organisée d’expériences plutôt que d’un métier. » Emmanuelle Jouet, docteur en sciences de l’éducation et chercheur à l’établissement public de santé Maison-Blanche, indique que l’Université de Montréal possède un département de collaboration avec les patients. Il a mis en place des référentiels de compétences. Nous nous rapprochons bien d’un schéma de professionnalisation même si le terme d’ « activité » est préféré. Le malade a des activités en lien avec le système de soins et d’autres qui en sont détachées. Pourtant, ces activités détachées ne sont pas sans intérêt. Elles peuvent être porteuses de compétences précieuses dans une perspective de formation de soi et d’autrui. Le lien entre activités et référentiel de compétences apparaît donc particulièrement pertinent. »
Espace éthique Région Ile-de-France. Approches éthiques des maladies neurodégénératives – Repenser l’idée de maladie. Réflexions, concertations et proposition tirées des workshops organisés en janvier 2014 et en mars 2016 par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives (EREMAND), l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le laboratoire d’excellence DISTALZ. Hirsch E, Dubuc PL, Moser J, Coutellec L (coord.) Les Cahiers de l’Espace éthique, Septembre 2016. www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf(texte intégral). Karazivan P et al. The patient-as-partner approach in health care: a conceptual framework for a necessary transition. Acad Med 2015 ; 90(4) : 437-441. Avril 2015.