Le miroir de la démence : faire face au reflet que renvoient les autres résidents

L’Observatoire national de la fin de vie reconnaît que son étude comporte un biais de sélection important : elle n’a pas permis d’interroger directement des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer. « Les témoignages traduisent donc d’abord et avant tout une expérience “en miroir” de la démence, une expérience marquée par l’image que renvoient les autres résidents. Les peurs et les craintes exprimées par les résidents que nous avons rencontrés donnent à voir une réalité souvent oubliée de la vie en EHPAD : celle d’une vie en collectivité, où les résidents vivent ensemble, se côtoient et entrevoient ce que leurs voisins de chambre vivent et endurent. Une vie où la démence existe d’abord dans ce que les autres résidents en montrent. » Les contacts entre résidents se limitent le plus souvent aux repas et aux animations de l’établissement : « on ne peut engager une conversation qu’avec très peu de personnes. Nous nous retrouvons avec des jeux de société mais il n’y a pas de vrais liens. C’est d’ailleurs cela qui est dur » ; « on ne peut pas avoir de relations, les trois-quarts des personnes sont “perdues”» ; « l’autre personne à côté n’a plus du tout sa tête, la pauvre femme. J’ai habité à côté d’elle mais elle ne se rappelait pas de moi. Donc, on ne peut pas créer trop de liens. On s’aperçoit au fur et à mesure que cela ne fonctionne pas trop bien… », témoignent des résidentes. Par ailleurs, les troubles du comportement des autres résidents peuvent être source de craintes et d’une forme d’auto-isolement des personnes âgées qui ne souffrent pas de ces troubles : « je m’enferme dans ma chambre, pour ne pas l’entendre : c’est comme des loups… c’est intenable quand il hurle » ; « l’autre fois, à vingt-deux heures, on essayait d’ouvrir. J’ai eu peur. C’était quelqu’un qui ne savait pas ce qu’il faisait mais cela fait peur…. Il y en a un qui voulait casser toutes les vitres » ; « il faut supporter que tout le monde soit mélangé : vous supportez beaucoup de gens qui n’ont plus leur tête, même quand vous êtes à table, certaines fois c’est assez difficile », témoignent des résidentes.

Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France. Rapport 2013. 21 janvier 2014.

https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/rapport/rapport-2013 (texte intégral).