Le bien-être émotionnel des enfants de malades jeunes
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Une étude menée par Karen Hutchinson, du centre partenaire pour le déclin cognitif de l’Université de Sidney (Australie), explore le vécu de douze jeunes, âgés de huit à vingt-quatre ans, ayant un parent atteint d’une forme précoce de maladie d’Alzheimer, en utilisant un modèle social de l’ « incapacité ». L’analyse thématique identifie quatre thèmes principaux : le prix émotionnel de l’accompagnement (emotional toll of caring), garder la famille réunie, le deuil et la perte, la souffrance psychologique. L’incapacité est souvent construite par une société qui les marginalise et les exclut. Les chercheurs proposent une approche pour la famille tout entière, respectant les besoins des jeunes personnes et de leurs parents, avec des réponses adaptées à l’âge.
Hutchinson K et al. The emotional well-being of young people having a parent with younger onset dementia. Dementia (London), 29 avril 2014.