L’ascenseur de la démence

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
25 septembre 2014

En Irlande, Kate Irving, de l’Université de la ville de Dublin, et Mary Manning, directrice de l’unité de planification et du développement des soins infirmiers de Tullamore, coordonnent le projet de formation intégrée Dementia Elevator (l’ascenseur pour la démence). Ce projet est soutenu par The Atlantic Philanthropies, la direction du service de santé (HSE-Health Service Executive/Feidmeannacht na Seirbhíse Sláinte) et le cabinet de conseil en gestion de projets européens Pintail, et a été développé en partenariatavec la Fondation irlandaise de soins palliatifs (Irish Hospice Foundation), l’association Alzheimer Irlande, l’association d’investissement social Genio, le programme local pour le vieillissement (Ireland’s Age Friendly), le centre de développement de services pour la démence. L’Ascenseur propose une série de formations de plus en plus spécialisées : sensibilisation à la démence (dementia awareness), compétences psychosociales, prise de décision éthique au quotidien, formation pour les leaders, formation à l’évaluation de la mémoire, formation sur mesure pour les médecins généralistes (bespoke GP programme), champions de la démence (dementia champions). Pour les concepteurs du projet, « la survenue de la démence génère beaucoup de crainte et d’inquiétude pour toutes les personnes impliquées : pour la personne qui se rend compte progressivement qu’une détérioration se produit ; pour les membres de la famille ou les “gens qui comptent” (significant others), en particulier les aidants principaux, et pour les professionnels intervenant dans le diagnostic, le soutien, le soin et de l’accompagnement quotidiens auprès de la personne et de sa famille. L’Ascenseur de la démence vise à préparer les communes et les systèmes de santé à apporter une réponse aux personnes atteintes de démence en réduisant l’incapacité excessive (excess disability). La motivation principale est que les personnes atteintes de démence puissent vieillir chez elles, en veillant à ce qu’il y ait des personnes formées de façon adéquate pour que le maintien à domicile soit un choix plus évident qu’aujourd’hui. » L’approche, centrée sur la personne, se veut « positive et encapacitante ». L’apport de l’aidant informel est « valorisé comme un élément clé de l’architecture de soutien ». L’incapacité peut être améliorée en modifiant l’environnement, en s’appuyant sur les forces des personnes (strengths-based approach), pour qu’elles fassent davantage ce qui fonctionne bien pour elles ». La prise en compte des droits de la personne malade est primordiale dans ce système de « formation flexible. »