L’approche par les capacités : la liberté possible

Catherine Le Galès et Martine Bungener, du Centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3), utilisent l’anglicisme « capabilités », qui désigne « l’ensemble des possibilités qui sont à la disposition de la personne, parmi lesquelles elle va pouvoir faire un choix. C’est donc l’ensemble des fonctionnements possibles. » Elles ont interrogé quinze personnes atteintes de démence et leurs aidants quant aux réponses aux difficultés rencontrées dans leur vie quotidienne et les raisons de l’abandon de l’activité d’aide. Les façons de faire sont très variables. Les ajustements quotidiens sont souvent cachés ou minimisés, au moins au début de la maladie. Ils deviennent ensuite plus fréquents, répétitifs et indispensables, mais restent influencés par les rôles sociaux et les rôles de genre qui existaient avant la maladie. L’inventivité des familles, dans un contexte marqué par des contraintes diverses, est motivée principalement par leur désir de maintenir intactes les capacités de la personne malade, et particulièrement pour préserver certaines formes de liberté et ce qui comptait pour la personne avant sa maladie, ce à quoi elle attachait de la valeur. « Certaines façons d’accompagner la maladie peuvent être préférables à d’autres, lorsqu’elles répondent mieux à des aspirations passées et présentes des personnes atteintes de démence et aux objectifs des personnes accompagnantes. Il est essentiel que les professionnels de la santé et que la société en général reconnaissent ces questions », concluent les chercheurs.

Le Galès C, Bungener M.   The family accompaniment of persons with dementia seen through the lens of the capability approach. Dementia, 7 juillet 2016. http://dem.sagepub.com/content/early/2016/07/07/1471301216657476.abstract.