L’apprentissage des symptômes

Il est « essentiel d’aider le patient à accéder à l’information de façon lisible et d’en assurer la meilleure visibilité possible », déclare Géraldine Nonnez-Jancourt, psychologue au CHU de Bicêtre (Val-de-Marne) : « nous avons affaire à des malades dont la douleur s’enracine dans une succession de pertes. Parfois à une étape de chute succède heureusement une étape de réadaptation. » Selon elle, « il n’est pas utile de stigmatiser trop vite et d’emblée », mais au contraire « permettre l’apprentissage des symptômes d’une maladie, d’un diagnostic “au fur et à mesure”. » Pour Catherine Fayada, neurologue au groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière de Paris, « nous avons à nous livrer à un exercice de vocabulaire très difficile. Faut-il employer les mêmes mots avec tout le monde ? Qui parle et à quelles fins ? Le discours médical possède ses propres codes et ses propres normes. Mais comment adapter le vocabulaire médical ? Quel point de vue adopter, au nom de quelle nécessité, pour quel bénéfice doit-on le traduire ? Les attentes du patient et des référents familiaux traduisent des préoccupations subjectives. Le malade a-t-il décelé lui-même des changements ? Il nous faut prêter la plus grande attention aux rencontres, à l’occasion desquelles des répertoires distincts sont mis en présence. Dans cette perspective, on peut songer au travail éthique produit autour des soins palliatifs. Au-delà des discours médicaux décrivant le pronostic d’évolution potentielle défavorable, les vécus psychiques peuvent évoluer vers des regains de vie subjective, lors de l’accompagnement au plus proche de la subjectivité du patient. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Workshop EREMA. Approches du plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif. Aspects éthiques et sociétaux. 29 janvier 2014.