L’annonce du diagnostic : accompagner avec humanité

Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, « la maladie s’annonce souvent de manière plus ou moins sourde à travers des signes qui inquiètent, des évolutions de comportement, et le médecin confirme alors ce que l’on soupçonnait en redoutant qu’il ne nous soit confirmé. Les équipes des centres mémoire de ressources et de recherche savent accompagner avec humanité la phase des tests et des examens qui contribuent à établir le diagnostic. Toutefois, les parcours sont toujours individuels et l’approche ne peut relever de règles systématiques. Il ne s’agit pas d’imposer à l’autre une « vérité » qui lui serait insupportable et obstruerait d’emblée toute perspective de devenir acceptable. L’annonce a des répercussions très différentes d’une personne à l’autre, ses conséquences doivent donc être anticipées. Ce qui importe, c’est qu’on puisse s’approprier un savoir dont on comprend qu’il va tout ébranler dans l’existence. » Emmanuel Hirsch souligne : « les maladies neurologiques évolutives ou dégénératives menacent l’intégrité de la personne, qui la constitue dans son identité, dans son histoire, dans ses capacités relationnelles et l’autonomie de ses choix. Cette représentation irrévocable dans la maladie affecte profondément une certaine idée de sa dignité et suscite l’effroi de la phase ultime de cette “mort dans la vie”. Pour les proches, également, l’annonce est une déflagration : comment anticiper ce temps de perdition auprès de l’être cher, cette rupture progressive où se dissipera une mémoire commune, ce “deuil blanc” ? C’est dire qu’il est plus important d’accompagner humainement l’annonce, de témoigner à la personne une considération, voire de reprendre ses marques pour engager un combat pied à pied contre la maladie. »

Doc’ Alzheimer, avril-juin 2014.