L’aide informelle: un fardeau ou une expérience significative ?

Nathalie Rigaux, de la Faculté de sciences économiques, sociales et de gestion de Namur (Belgique), qui a réalisé une analyse de la littérature scientifique anglo-saxonne concernant l’aide informelle aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, dégage deux conceptions de l’aide : la plus ancienne, qui demeure la plus fréquente, considère cette aide comme un fardeau et la personne malade comme une charge. La seconde, plus récente et moins représentée, envisage cette aide comme une expérience significative pour l’aidant, la personne malade pouvant en être le partenaire. Centré sur cette seconde perspective, l’auteur aborde la portée éthique et politique de l’aide. Ethique, dans la mesure où elle vise les êtres humains, non les tâches à accomplir, dans la perspective d’un bien vivre, fût-ce dans des situations très difficiles pour l’aidant, comme, vraisemblablement, pour la personne aidée. Politique, dans la mesure où, pour pouvoir faire le choix de chercher le sens de l’expérience qui est la sienne, l’aidant ne doit pas être écrasé par les tâches à accomplir. La question de la répartition du « travail de la dépendance » entre aidants formels et informels et des modalités de leur réflexion vers une « pratique réflexive » doit pouvoir être ouverte.
Psychol Neuropsychiatr Vieil . Rigaux N. L’aide informelle aux personnes âgées démentes: fardeau ou expérience significative ? mars 2009.