L’aidant : un rôle sous-valorisé
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Gwénaelle Thual, de Novartis, est doctorante au département de recherche en éthique à l’Université Paris –Sud 11. Pour elle, « si un grand nombre de facteurs semblent réunis pour que le recours au proche s’impose, il fait encore trop souvent figure d’acteur secondaire, au maillage relationnel complexe. Dans la société, son rôle reste globalement sous-valorisé quand il n’est tout simplement pas présenté comme un acte obligé. Dans cette optique, le présupposé du lien familial se situe à la racine de toutes les obligations et de tous les devoirs auxquels est soumis l’entourage « direct » du patient. La famille est implicitement considéré e comme créant des liens affectifs et de dépendance. La solidarité transgénérationnelle n’est jamais justifiée, puisqu’elle est présentée comme naturelle et allant de soi, découlant de valeurs morales présupposées. Dans cette idéologie d’obligation, le proche subit également des pressions de la part des autres cercles d’entourage. Il doit justifier de sa bonne foi, de son statut financier, familial et de sa situation de travail auprès d’un entourage institutionnel qui veille à protéger la personne vulnérable. Par ailleurs, son absence de qualification dans le domaine des soins le place sous l’autorité de l’entourage traitant, en particulier du corps médical : son avis est toujours secondaire ».
Revue de proximologie. Réciproques. Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé ? Avril 2010.