L’accompagnement à domicile

Lorsque la maladie est diagnostiquée, la personne et son entourage connaissent déjà les difficultés inhérentes à cette maladie et n’ont généralement reçu ni soutien ni accompagnement, rappelle Nicole Poirier, fondatrice de la maison Carpe Diem. Vivre le plus longtemps possible à domicile est un objectif qui repose en grande partie sur la disponibilité, la santé et l’énergie des proches. L’épuisement est un phénomène bien connu et largement documenté : dépression, difficultés familiales et financières, isolement et perte d’emploi sont en grande partie provoqués par l’absence et/ou le manque d’adaptation des services. « Si la vie à domicile est une option qui est valorisée depuis plusieurs années, il semble que ce soit encore les proches, majoritairement des femmes, qui en paient le prix. Reconnaître les besoins des proches, c’est d’abord leur donner la garantie qu’ils seront écoutés et soutenus, qu’ils pourront s’appuyer sur des personnes compétentes et sur des organisations souples et respectueuses de leurs besoins et de leur intimité. Et surtout, qu’en est-il de l’intérêt pour la réalité de la personne qui combat elle-même la maladie ? Si des efforts doivent être investis pour accompagner les proches, il demeure que la personne qui vit avec la maladie est souvent “la grande oubliée” et la dernière informée des décisions qui la concernent. Au-delà du “service et des fonds”, il y a d’abord une relation de confiance à établir. Cette relation se crée et se tisse progressivement. Elle exige du temps, des compétences, de la souplesse, de l’empathie et un doigté de la part des intervenants et des organisations. »

Colloque Carpe Diem Québec France 2015, Trois-Rivières, Québec. 12 février 2015. http://alzheimercarpediem.com/_wp/wp-content/uploads/2015/01/ALZ_24G_48_Programme-web-F.pdf.