La voix des personnes malades

En Ecosse, le Scottish Dementia Working Group réunit depuis 2002 des personnes atteintes de démence, qui ont appris à parler pour elles-mêmes et à exprimer leurs besoins en public. Le groupe, qui s’est adjoint quelques professionnels défendant la même cause, compte désormais plus de cent personnes, et deux de ses membres fondateurs viennent d’être décorés par la Reine d’Angleterre. Le groupe a produit des DVD et des plaquettes d’information, et a réussi à influencer les priorités du gouvernement écossais en ce qui concerne le diagnostic précoce et l’amélioration de la qualité des soins pour les personnes atteintes de démence prises en charge dans les hôpitaux généraux.

Toutefois, la voix des personnes atteintes de démence reste rare en dehors des pays non anglophones, ou ne se fait pas entendre suffisamment à l’international pour être remarquée. Au Danemark, un groupe de personnes malades et de leurs aidants s’est formé en marge d’un groupe de parole et a émis le souhait de participer à une semaine d’activités de Folkhighschool (exercice physique, danse, chorale gospel, marche, sorties, aquarelle et conférences sur les chanteurs danois célèbres). L’initiative a été soutenue par Alzheimer Danemark.

En Allemagne, une revue de la littérature scientifique sur l’expression des besoins subjectifs et des demandes des personnes malades a été recueillie par Milena von Kutzleben et ses collègues, du Centre allemand pour les maladies neurodégénératives (deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen). Les chercheurs relèvent des « perspectives non congruentes » entre la personne malade et son conjoint aidant concernant l’impact de la démence sur les relations à l’intérieur du couple et l’expression des besoins. Une attitude positive de l’aidant peut être mise à profit pour faire face à la maladie et concevoir des interventions individualisées adaptées aux besoins subjectifs et demandes des personnes malades.

Latta A. People with dementia in Scotland have learned to speak up and have their voice heard. 21^st Alzheimer Europe Conference. Varsovie (Pologne), 6-8 octobre 2011. Communication P1.1. Arndal A et Nissen NP. Active Folkhighschool for people with dementia. Communication P1.5. Von Kutzleben M et al. Incongruity of perspectives: self expression of persons with dementia and family caregivers. Communication P1.1. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Warsaw-2011/Detailed-Programme-and-abstracts/P1.-People-with-dementia