La voix des personnes

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 octobre 2012

Les attentes des personnes âgées renvoient à l’importance donnée à leur voix, alors que les aidants familiaux ont jusqu’à présent été les interlocuteurs privilégiés des professionnels, explique Marie-Jo Guisset-Martinez, responsable du pôle Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer, intervenant au vingt-septième congrès de la FNADEPA (Fédération nationale des associations des directeurs d’établissements et services pour personnes âgées). Elle justifie cette situation par la peur générée par la maladie d’Alzheimer. « Depuis 2009 et les travaux réalisés sur les malades jeunes, il semble toutefois que les choses bougent », se réjouit-elle.

« Les voix des personnes âgées ayant des besoins élevés de soutien (older people with high support needs) sont si ténues qu’elles sont pratiquement silencieuses, ou indistinctes de celle des autres qui parlent en leur nom », souligne en exergue le SCIE britannique (Social Care Institute for Excellence) dans un rapport sur la co-production et la participation des personnes âgées à leur accompagnement. En 2007, la Grande-Bretagne comptait 1.3 million de personnes âgées de quatre-vingt-cinq ans et plus, dont 40% étaient atteints d’une forme ou d’une autre d’incapacité sévère. En 2033, cette population comptera 3.3 millions de personnes. Cette population devient de plus en plus diverse, en termes d’âge, d’incapacité, de sexe, d’appartenance ethnique, de croyances religieuses ou culturelles, de préférences sexuelles, de pauvreté, de handicap, de démence, de santé mentale, d’habitat. Le SCIE identifie des obstacles multiples à la participation sociale de ces personnes, principalement en raison d’attitudes âgistes ou négatives, y compris de la part des professionnels, et présente des exemples de bonnes pratiques et d’initiatives de référence, parmi lesquelles le Scottish Dementia Working Group, un groupe de personnes malades, qui réfléchit à l’amélioration des services d’accompagnement de la démence.

Les Cahiers de la FNADEPA, septembre 2012. Social Care Institute for Excellence. Co-production and participation: older people with high support needs. Adults’ Services Report 61. Octobre 2012.

www.scie.org.uk/publications/reports/report61/files/report61.pdf