La voix des aidants : le deuil

L’association Folk.us, domiciliée à l’Hôpital royal du Devon et d’Exeter (Royaume-Uni), en collaboration avec le Collège de médecine Peninsula et la société Digistories, a mené un projet de recherche sur le deuil des aidants. Il s’agit d’un recueil d’entretiens menés par des aidants auprès d’autres aidants. La formation des aidants aux techniques d’entretien, à l’analyse qualitative et à la rédaction a fait l’objet d’interventions spécifiques (développement des capacités des aidants). L’association, soutenue par le National Institute for Health Research (NIHR), a recruté des journalistes indépendants pour qu’ils mettent à disposition leur savoir technique, le projet restant piloté par les aidants.

Qu’observent les aidants ? Concernant le vécu de l’aide, les personnes font la différence entre les deuils « habituels » et les deuils « inhabituels » (unusual), soulignent leur isolement quand ils se sentent « déphasés » (out of sync) avec leurs pairs, et leur rôle en tant que parents auprès des enfants endeuillés. Les perceptions positives de l’aide, la fierté, l’amour et le respect sont prééminentes, en particulier l’altruisme donné en retour pour toute une vie, et la « récompense » (reward) d’être aidant. Les aspects positifs du deuil sont centrés sur le retour à une certaine indépendance et la délivrance des aidants de « l’engloutissement » (engulfment) dans lequel les maintenait la situation d’aide. Le troisième point le plus important pour les aidants endeuillés était de gérer leur stress. La perte et l’isolement social sont décrits comme progressifs et ne coïncident pas nécessairement avec le décès de la personne aidée. Le deuil débute plus tôt : c’est un « deuil dans la vie » (living bereavement), un temps où le soutien social et émotionnel sont suspendus, et où « aller de l’avant n’est pas une option ». Pouvoir raconter dans le détail l’histoire de la mort est un besoin exprimé fort. L’histoire du deuil n’a pas la même valeur pour les aidants. Les questions financières peuvent devenir importantes même pour les aidants endeuillés aisés : reprendre la responsabilité des comptes, avoir peur du jugement des autres concernant les questions d’argent, du doute sur le motif altruiste de l’aide, des commérages. Concernant leur relation avec les services de soins et d’accompagnement, les aidants soulignent l’inadéquation du soutien à leurs besoins.

Rickard W. Past caring. A carer-led narrative research project about carer bereavement. Final Report 2012. Folk.us. Octobre 2012.

www.folkus.org.uk/files/past_caring_project_summary_report.pdf(texte intégral)