La vie est belle

Helga Rohra, de Munich (Allemagne), ancienne interprète qui parlait cinq langues, sait depuis quatre ans qu’elle est atteinte de démence à corps de Lewy. Elle écrit : « la démence est quelque chose qui fait peur aux autres. Ils en savent très peu sur la maladie d’Alzheimer. Ils m’évitent. Ils se sentent gênés. De quoi peuvent-ils parler avec quelqu’un comme moi ? Ils pensent que je ne comprends pas. Ils ont dans la tête une certaine image des personnes atteintes de démence. La presse en est en partie responsable. La route a été longue. Un voyage vers mon nouveau moi (a journey to my new self). Je sais que la démence est plus ou moins un diagnostic clinique. Ma façon de m’occuper de ce « handicap » est de me battre. J’ai commencé un programme spécial : un nouveau régime, de l’exercice physique tous les jours de l’entraînement mental. Je suis un porte-voix actif pour tous ceux d’entre nous touchés par la démence. Nous en sommes au tout début. Les médicaments sont importants, mais ce qui est encore plus important est la façon de vous occuper de votre handicap. Croyez-le ou non, vous pouvez en profiter au mieux. La vie est belle, même avec lune démence ! Je participe à des conférences allemandes et européennes. Je leur dis d’oublier ce que les livres disent sur le déficit cognitif et les appelle à aider les personnes à utiliser les capacités qui leur restent et à les promouvoir. Je dis aux docteurs, aux aidants, aux auteurs de nous parler, de nous écouter, de nous impliquer dans leurs décisions concernant de nouveaux programmes pour les personnes atteintes de démence. C’est nous qui connaissons le mieux nos besoins, et le fardeau que notre famille porte jour après jour. Je parle pour nous tous : impliquez-nous, croyez en nous. Vivre avec la démence est une nouvelle vie. C’est un défi pour vous tous et aussi une chance de faire face à la démence ensemble ».

Alzheimer in Europe, mars 2011.