« La tranquillité, ça peut être une porte grande ouverte »

« Bah tant pis ! J’avais une mémoire autrefois… Mes petits-enfants disaient “demande à mamie, elle a une mémoire d’éléphant”… L’éléphant est là mais moi je suis partie », dit une personne malade. Une autre : « J’ai mon angoisse tellement grande que je suis dans ma maison, je suis perdue. Je sais que je suis dans ma maison, mais je suis perdue. » Une troisième : « La tranquillité, c’est pas forcément une porte fermée… ça peut être une porte grande ouverte ». La Croix-Rouge française, qui se dit « convaincue que les personnes malades méritent d’être entendues avec leurs propres mots », a réalisé auprès d’elles et de leurs proches une enquête qualitative, afin de connaître leur vécu quotidien et ce à quoi elles attachent de l’importance pour améliorer à la fois la connaissance de leur ressenti et les dispositifs d’accompagnement à mettre en place. « « La maladie d’Alzheimer est, aux yeux du plus grand nombre, synonyme de perte de mémoire, et plus encore, de perte progressive de repères pour la personne qui en est atteinte, et d’altération radicale de l’identité. Elle est également perçue comme une entrée dans une nouvelle vie marquée par les contraintes, pour les aidants et les familles, et la perte de liberté de mouvement pour les personnes malades. » Les résultats de cette enquête ont été présentés à la « Journée nationale sur les droits et la citoyenneté des malades d’Alzheimer » organisée par la Croix-Rouge française au Conseil économique, social et environnemental.

www.capgeris.com, 5 novembre 2014.