La stigmatisation vécue par les enfants des personnes malades Juin 2010

Le blog du Mythe Alzheimer présente une étude menée par l’équipe du professeur Perla Werner, doyen de la Faculté de protection sociale et sciences de la santé de l’Université de Haïfa (Israël), auprès de dix proches aidants apportant de l’aide à leurs parents atteints de la maladie d’Alzheimer depuis 4.4 ans. Trois dimensions principales émergent dans l’expérience subjective de la stigmatisation vécue par les proches aidants. Tout d’abord, une stigmatisation intra-personnelle est liée à l’apparence physique de leur parent, la gêne ou le dégoût conduisant à une moindre recherche d’aide, à la dépression, à la dissimulation de l’état de leur parent, à une réduction des interactions avec lui et de l’implication dans les soins. Une stigmatisation interpersonnelle apparaît chez les autres membres de la communauté, qui ressentent essentiellement de la peur, du dégoût et de la pitié envers les personnes qualifiées de « malades d’Alzheimer ». La peur est de deux natures distinctes : la peur d’attraper la maladie (ou de vivre une expérience similaire) et la peur d’être en présence d’une personne « différente », non familière ; la peur et le dégoût sont associées à un évitement de la personne qualifiée d’ « Alzheimer », alors que l’émotion de pitié est associée à plus de rapprochement et d’intimité. Enfin, une stigmatisation structurelle concerne les attributions liées aux connaissances insuffisantes des professionnels, notamment les médecins généralistes, et une attitude discriminatoire (évitement, comportement coercitif) vis-à-vis des personnes malades. Pour les auteurs du blog, « il s’agit de concevoir une société personnes âgées admises, y compris lorsqu’elles ont des troubles cognitifs, et d’amener les membres de cette société à considérer que même en présence de difficultés cognitives, la personne âgée conserve un potentiel de vitalité, une identité et une place dans la communauté. Cette conception différente du vieillissement sera d’autant plus facile à installer que les relations intergénérationnelles seront favorisées »

Mythe-alzheimer.over-blog.com, 2 juin 2010. Qual Health Res. Werner P et al. Subjective experience of family stigma as reported by children of Alzheimer’s disease patients. Février 2010.