La stigmatisation perpétue les stéréotypes

Malgré ce que le grand public a appris de la maladie d’Alzheimer et malgré les campagnes de sensibilisation, ses attitudes envers les personnes vivant avec une démence restent ancrées autour des notions de « coquille vivante » (living shell) et de personnes qui « ne sont plus là » (no longer there), écrit Patricia McPartland, de l’École de sciences sociales appliquées de l’Université de Stirling (Ecosse), qui a mené une enquête auprès de mille deux cents personnes. Le grand public considère la personne atteinte de démence comme « un autre » et « prend des mesures pour créer une distance sociale et psychologique et s’éloigner des personnes malades. Une générosité paternaliste masque une réponse profondément stigmatisante (âgisme, nihilisme, infantilisation). » La démence n’est pas considérée comme une maladie progressive, mais renvoie l’image fixe associée à des personnes âgées fragiles et à la maltraitance dans les maisons de retraite. Le changement culturel relativement récent apporté par le concept de vieillissement réussi (successful ageing) prive potentiellement de leurs droits les personnes atteintes de démence qui personnifient le vieillissement malheureux et l’état de dépendance » : dans cette représentation négative, « la vie avec une démence ne vaudrait pas d’être vécue et la situation est sans espoir. » Ces attitudes sont profondément stigmatisantes, perpétuent les stéréotypes et freinent l’exercice de la citoyenneté au sein d’une société “amie de la démence”, écrivent les auteurs.

McParland P et al. Dementia, What Comes to Mind? P3.5. 23rd Alzheimer’s Conference. Living well in a dementia-friendly society. Malte, 10-12 octobre 2013. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2013-St-Julian-s-Malta/Detailed-programme-abstracts-and-presentations/P3.-Perceptions-and-image-of-dementia.

McParland P et al. Dementia knowledge and attitudes of the general public in Northern Ireland: an analysis of national survey data. Int Psychogeriatr 2012; 24(10): 1600-1613.