La rivière sans retour

Depuis dix ans, Marie-Madeleine Rombeaut souffre de la maladie d’Alzheimer. Peintre sur porcelaine, elle a concouru deux fois pour le titre du meilleur ouvrier de France. Bernard Rombeaut, son mari, membre du Conseil économique, social et environnemental régional (CESER) Rhône-Alpes, vice-président de France Alzheimer Rhône, a appris à l’aider. Il témoigne de leur lente descente sur cette « rivière sans retour ». « Les médias donnent souvent une vision effrayante de la pathologie », écrit-il. « La maladie constitue une épreuve et je partage les préoccupations des aidants qui craignent de ne plus avoir les capacités physiques pour faire face et redoutent l’usure psychologique. Mais la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas le deuil d’une vie normale et l’enfermement dans la maladie. La démence peut survenir mais elle ne représente pas forcément le quotidien. La rivière sans retour a des rapides et des vents mauvais, mais aussi des méandres calmes où l’eau est claire et où il fait encore bon vivre et vieillir ensemble ». Bernard Rombeaut rappelle par ailleurs les besoins d’aide des aidants, le temps qu’ils consacrent à leur proche et la nature des tâches effectuées, estimés à partir des études Handicap-santé-ménages et Handicap-santé-aidants de 2008 par Alain Paraponaris, maître de conférences à l’Université de la Méditerranée (UMR Inserm 912 SE4S et Observatoire régional de la santé Provence-Alpes-Côte-d’Azur) : les personnes âgées de soixante-quinze ans ou plus atteintes de la maladie d’Alzheimer déclarent significativement plus de besoins d’aide que les autres personnes âgées : deux personnes malades sur trois déclarent un besoin d’aide pour la réalisation d’au moins une activité de base de la vie quotidienne (AVQ) : sorties (53%), toilette (50%), habillage (40%), se lever du lit ou d’un fauteuil (29%). Neuf personnes malades sur dix déclarent un besoin d’aide pour la réalisation d’au moins une activité instrumentale de la vie quotidienne (AIVQ), contre respectivement 10% et 26% des autres personnes âgées, et 70% des personnes malades déclarent un besoin pour au moins cinq AIVQ. Les besoins d’aide les plus fréquemment déclarés par concernent la gestion administrative (79%), les courses (76%), l’utilisation des transports (73%) et le ménage (72%).

Rombeaut M. La rivière sans retour. Santé mentale 2012 ; 171 : 47-49. Octobre 2012. Paraponaris A. Besoins d’aide et composition de l’aide reçue par les personnes âgées en domicile ordinaire. Une estimation à partir des enquêtes handicap-santé-ménages et handicap-santé-aidants 2008. La Lettre du Collège des économistes de la santé 2011 ; 1 : 5-7. Mars 2011. www.ces-asso.org/docs/Let_CES_1-2011.pdf (texte intégral).