La qualité de la présence
Société inclusive
Comment affronter la grande désorientation que provoque la maladie d’Alzheimer, chez les personnes malades comme chez leurs proches ? Depuis dix ans, l’association Georges Allimann-Zwiller accueille des malades en journée dans son domaine de Doppelsburg (Haut-Rhin). L’association a mis en place un système de transport, pour chercher et ramener les personnes chez elles. L’an dernier, cent vingt personnes ont profité de ce service, dont soixante-quatorze atteintes de la maladie d’Alzheimer. Malheureusement, regrette Jean-Jacques Bach, président de l’association, « les familles attendent souvent trop longtemps avant de venir chez nous. C’est dommage, car on peut aider à stabiliser l’évolution de la maladie… » « Un des freins, c’est la culpabilité des familles », constate Suzanne Weiss, qui a aidé cet accueil de jour à se mettre en place quand elle travaillait à la direction de la solidarité du département du Haut-Rhin. Comment ne pas se laisser décourager par la désorientation que provoque cette maladie, chez les uns comme chez les autres ? Sonia Chéraita, infirmière coordinatrice, répond : « en étant réellement avec eux. « Ce qui est important, c’est la qualité de la présence. Quand je viens ici, mon portable, je le laisse dans la voiture. On ne doit pas être distraits. Quand je parle aux personnes, je m’agenouille près d’elles, je pose la main sur leur épaule. C’est un geste de tendresse que les personnes apprécient. » « Ce sont des éponges émotionnelles, renchérit Christine Zimmermann, qui pilote des animations. La communication n’est pas facile, c’est vrai, mais elle est possible. Il faut savoir prendre le temps… et ne pas les mettre en échec en leur demandant des choses qu’elles ne peuvent pas faire. » Surtout, il ne faut pas oublier que ces personnes ont des histoires, des vécus, des sensibilités. « Un monsieur arrive chaque fois avec une serviette et des papiers, et nous salue en disant : “Mes hommages, Mesdames !”, sourit Sonia. C’est un ancien directeur d’auto-école. Ils viennent avec leur personnalité et c’est à nous de nous adapter à eux, et non l’inverse…