La profonde angoisse de « ne plus être rien » (1)

Les témoignages recueillis par l’Observatoire national de la fin de vie (OFNV) en 2013 permettent, au-delà des chiffres, de prendre conscience de l’angoisse des résidents face à la maladie d’Alzheimer et aux troubles du comportement qui peuvent en découler. Un résident l’exprime ainsi : « il y a une souffrance cachée que l’on ne soupçonne pas et la dégradation avec laquelle l’être humain… moi, cela me fait mal. Je n’aurais jamais pensé que l’on pouvait être dégradé à ce point… ». Pour l’OFNV, l’angoisse liée à l’éventualité d’une fin de vie marquée par des troubles cognitifs importants possède en réalité trois dimensions bien distinctes : la peur d’être abandonné par ses proches et par les professionnels, d’être dans l’incapacité de demander de l’aide et d’être entendu.  « Ça me soucie : je ne voudrais pas que ça m’arrive car je suis tout seul, on ne s’occupera pas de moi », dit un résident de quatre-vingt-neuf ans. « [Il ne faudrait] pas voir ce que j’ai vu quelquefois comme cette dame en face qui passait la tête entre les barreaux où j’ai dû sonner pendant une demi-heure pour qu’on lui porte secours. Cela m’a choquée et je n’oublierai jamais », témoigne une résidente. L’OFNV ajoute : « cette peur de l’abandon se double d’une deuxième inquiétude, celle de ne plus contrôler ses propres faits et gestes, de ne plus être maître de ses propres paroles. Une autre résidente déclare : « ce serait la chose la plus terrible, ça me ferait peur de perdre la tête, ne plus savoir ce que je dis : pourvu que je sois morte avant, c’est ce que je me dis ».

Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France. Rapport 2013. 21 janvier 2014.

https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/rapport/rapport-2013 (texte intégral).