La place des personnes malades dans la recherche

Alzheimer Europe a réuni des experts du groupe de recherche Interdem (réseau de recherche et de dissémination d’interventions psychosociales sur la démence], ainsi que le groupe de travail européen de personnes atteintes de démence, pour définir une position officielle commune sur la promotion de la participation des personnes malades à la recherche, avec ses risques et ses bénéfices. Cette participation ne se limite pas à l’inclusion dans les études : elle s’étend aussi à la participation citoyenne (PPI : patient and public involvement). Ces travaux s’inscrivent dans le groupe de travail « mesure des résultats : cartographier un nouveau territoire » du programme conjoint européen de recherche sur les maladies neurodégénératives (JPND). Les personnes malades sont invitées à générer des idées pour la recherche, à conseiller les chercheurs, à participer à des consultations et à s’impliquer directement dans des activités de recherche. Le groupe de travail évoque notamment la participation aux directives anticipées, à l’établissement des rôles et des responsabilités, à la formation et au soutien, à la gestion de l’information, afin de promouvoir et protéger les droits et le bien-être des personnes atteintes de démence. « Une approche inclusive et une infrastructure pour cette participation citoyenne apparaissent nécessaires », conclut le groupe de travail.

« Traditionnellement, les personnes malades et leurs aidants sont les sujets de la recherche mais ne participent pas à sa conception » : aux Etats-Unis, un sommet de recherche sur les soins et l’accompagnement de la démence, dans le cadre du projet de loi national sur la maladie d’Alzheimer (National Alzheimer’s Project Act), recommande que les personnes malades et leurs aidants deviennent des partenaires de la recherche de différentes façons : en donnant des conseils à des étapes clés de l’étude ; en collaborant activement à toutes les activités des grandes études, et en contrôlant la conduite des études. 

Gove D et al. Alzheimer Europe’s position on involving people with dementia in research through PPI (patient and public involvement). Aging Ment Health, 17 mai 2017. www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/13607863.2017.1317334?needAccess=true (texte intégral). Assistant Secretary for Planning and Evaluation. Research Summit on Dementia Care. Including People with Dementia and Their Caregivers as Co-Researchers in Studies of Dementia Care and Services. Background paper. Mars 2017. https://aspe.hhs.gov/system/files/pdf/256676/Session%203%20Background.pdf.